Togliendosi qualche sassolino…

“Mi siedo dalla parte del torto, perché tutti gli altri posti sono già occupati.” Bertold Brecht

 

Sono passati due anni da quando ebbe inizio la mobilitazione dei pazienti per la CCSVI, e scusate la volgarità, ma bisogna avere proprio la faccia come il c*** per elevarsi a difensori del diritto di scelta terapeutica ora, con un ritardo tale da risultare ancora una volta fuori luogo: perché io non dimentico di essere stata tacciata della qualunque etichetta di pazza sovversiva, di non aver capito, di essere stata irriconoscente. Perché, mi si diceva, “non spetta ai pazienti discutere di cosa la ricerca debba occuparsi, non ne hanno le competenze”, “le testimonianze dei pazienti sono fuorvianti” e giù con decine di pagine e pagine di repertorio pubblicate, interviste, lunghi articoli sull’argomento CCSVI e sul ruolo attivo del paziente, se mai ne avessero capito il significato.

E poi, ricordo anche il “ma no, la neurologia è giustamente scettica, ma di grande apertura”: dopo due anni, leggo sublimi citazioni a condanna di un oscurantismo che neanche Pio IX, da chi mi additava due anni fa.

Ma certo, c’è chi nella storia rappresenta l’avanguardia e chi sta in coda, e del resto la mia coerenza è tale che quando la mobilitazione per la CCSVI ha iniziato a prendere una piega a dir poco disgustosa, quando i pazienti sono diventati fedeli servitori dei nuovi apostoli che predicano la buona novella a caro prezzo, un po’ per denaro, un po’ per farsi posto e sistemarsi la carriera, ho deciso che sarebbe stato più opportuno dedicarsi ad altro.

Tale mobilitazione doveva essere un’occasione per mettere in discussione alcune dinamiche, rifondare un sistema, rimettere al centro il paziente, laddove il mercato aveva soppiantato ogni principio di umana reciprocità nell’atto medico: invece, è diventata una guerra dai connotati ideologici, dove ognuno manifesta la sua opinione scambiandola per scienza, e allora o si è pro o si è contro, a discapito della verità, da una parte e dall’altra.

In tutto questo si è creata un’anomalia molto dannosa, nel mondo della sclerosi multipla, che ha centrato ogni energia di ricerca verso la CCSVI, o per dimostrarne l’opportunità terapeutica o per dichiararne l’inconsistenza. Il dibattito scientifico sulla malattia si è fermato, che ne dicano i principali finanziatori, le associazioni non fanno più un lavoro generale sulla complessa articolazione dei bisogni delle persone con sclerosi multipla: si occupano tutti di difendere le proprie posizioni. Non vedo nessuno slancio in prospettiva. Almeno per quanto concerne il mondo del volontariato nella sclerosi multipla, riconosco soltanto un complessivo logoramento, la sensazione personale è che non mi si dà più nulla e continuerò i miei studi sull’umanesimo della medicina per puro spirito di ricerca e conoscenza, ma ormai sono stanca di indicare la luna mentre gli altri guardano il dito, pazienti e medici, sullo stesso piano di cecità.

Vi cedo lo scettro dei paladini degli ammalati, vi lascio giocare al volontariato, perché per me il confrontarsi con la sofferenza dell’altro ha sempre avuto un altro significato. S.C.