Il dolore degli altri

Una volta il mio compagno mi chiese: «Ma a te fa piacere che venga in visita, cioè che sia presente in ambulatorio?». La mia risposta fu «Sì, perché stai zitto». La frase può apparire brutale, secca e ruvida, ma è la risultante di una lunga osservazione e riflessione, nata dall’esperienza.

Utilizzerò il teatro come metafora esplicativa per rendere più chiara la questione relativa al ruolo del caregiver nelle malattie neurodegenerative. Durante la visita ambulatoriale, l’unico protagonista possibile deve restare il malato, il paziente. Il dolore (in senso lato) del paziente deve essere il centro del discorso, non ci può essere altro spazio per il dolore delle altre parti in causa, non è ammesso, quello è il momento del paziente.

Spesso il caregiver, cioè colui che si occupa della persona sofferente, invade la scena: può accadere cioè che il caregiver porti il suo dolore in ambulatorio, le sue problematiche, la sua frustrazione per la propria impotenza. Questo accade perché la nostra società, il nostro sistema di servizi, non ha concepito l’idea che debba esistere anche il momento del caregiver, che è diverso da quello del paziente, perché i problemi sono diversi. Per fare un esempio, se il paziente non ha il controllo degli sfinteri, la sua frustrazione deriverà dalla perdita di autonomia su un aspetto della vita che riguarda la sua intimità, è una ferita che tocca la sua dignità di persona; per il caregiver invece, il problema è per lo più pratico e funzionale, e riguarda il reperimento dei presidi necessari, il mantenimento del soggetto non autonomo in condizioni dignitose, magari il sollevamento fisico della persona e la pulizia. Rette parallele che affrontano lo stesso percorso, ma non s’incontrano mai. Ci si può anche trovare di fronte a un altro tipo di comportamento: il caregiver, che è abituato a compiere azioni al posto del malato, finisce per sostituirsi a esso anche nel momento del racconto ambulatoriale, cioè tende, a volte, a voler descrivere il dolore del suo assistito, che, se non ormai incapace di comunicare, è perfettamente in grado di parlare di sé. Questa è la cosa più deleteria che possa fare un caregiver, perché in quel momento, sta ulteriormente privando il malato della propria autonomia, generando ulteriore frustrazione e spesso rendendo meno comprensibile il quadro patologico. A volte il caregiver deve, certo, imparare a essere meno invadente: ho esperienza di caregiver sbattuti fuori dagli ambulatori o zittiti dagli stessi medici, ma ci sono due altri ordini di questioni da citare.

In primo luogo, come già accennato, non esistono, mi riferisco alla situazione italiana, reti di sostegno per i caregiver, che nella maggior parte dei casi sono familiari del malato. In una società fortemente cattolica, la sofferenza di una persona è una questione privata, per quel senso di “punizione divina” o di “croce da portare” che aleggia su queste faccende. Ecco allora, che si fa fatica a penetrare questa barriera fatalista e far comprendere che per il soggetto sofferente si deve puntare alla massima autonomia e solo in ultima istanza prevedere il necessario intervento del caregiver. È evidente che l’aspetto affettivo esula da quello prettamente pragmatico della vita quotidiana. Quando si tagliano i fondi destinati alla sfera della non autosufficienza, lo si fa nell’idea che tanto, ci penserà la famiglia: un passo indietro enorme, dal punto di vista della civiltà di una società, oltre all’aspetto immediato di disagio, se non di vera e propria disperazione. I dati ci indicano che la maggior parte dei caregiver che si occupano di persone affette da malattie neurodegenerative (Ringrazio Francesco Pisanu per avermi fatto visionare la sua tesi di Laurea in merito – Scienze infermieristiche Università di Verona) soffre di disturbi dell’umore e fa uso di ansiolitici e antidepressivi: ma il caregiver non ha bisogno della pasticca, ha bisogno di essere aiutato, di non essere lasciato solo nella gestione quotidiana del malato. Resta poi tutta la sfera di elaborazione della frustrazione rispetto alla propria impotenza.

In secondo luogo, c’è da segnalare che a volte il caregiver in ambulatorio ha una funzione importante: accade che il malato possa provare un sentimento di sottomissione e rassegnazione tale per cui si trova in una condizione di netta passività e che il caregiver, in questo caso, possa rappresentare l’elemento più lucido e vitale. Bisogna essere dei caregiver intelligenti, imparare a stare al proprio posto, il che significa che, quando serve, sia lecito e doveroso intervenire. Sta nella relazione di bisogno che rende il paziente in qualche modo subalterno, che il caregiver s’inserisce a tutela dei diritti stessi del malato, quando quest’ultimo resta indolente.

Aggiungiamo un altro tassello. Se il paziente è il centro, allora, nel momento della visita, non c’è nessuno spazio per il dolore degli altri. Non per il caregiver, non per il medico dunque, l’altro attore della scena citata. La Medicina occidentale ha ritenuto che, nella gestione del dolore del medico, sarebbe bastato l’artificio disumanizzante della distanza emotiva e affettiva nello svolgimento della propria professione: negli ultimi anni, molteplici riflessioni, spesso proprio accademiche, hanno messo in discussione questo approccio, per essersi rivelato, proprio da un punto di vista funzionale del ruolo terapeutico, assolutamente fallimentare. In particolare, appare chiaro e inconfutabile che la frustrazione per la propria impotenza accomuni i tre attori suddetti e che, quindi, anche il medico ne soffra: i medici che si occupano di malattie neurodegenerative sono altrettanto soggetti a disturbi dell’umore e assumono spesso psicofarmaci, con l’aggravante che se li possono prescrivere da soli. Anche in questo caso, la nostra società, negando il dolore del medico, come quello del caregiver, non ha previsto alcun sostegno e vigilanza, lasciando che i pazienti, i soggetti più deboli, si possano trovare a essere curati da medici più depressi di loro.

Concludendo, se il momento della visita è giustamente incentrato sul dolore del paziente, non è negando il dolore degli altri che potremo auspicare a un miglioramento della condizione del primo. S.C.