Disgustosamente CCSVI

“Avete più paura voi ad emanare questa sentenza che non io nel riceverla.” Giordano Bruno

 

Ho scelto, negli ultimi tempi, di non scrivere nulla sulla CCSVI, di non occuparmene direttamente.

Qualcuno ha insinuato che questa mia scelta dipenda dal fatto che io non sia rimasta soddisfatta dai risultati dell’angioplastica, con quello squallido approccio verso la persona che non è affatto dissimile dal pontificare irremovibilmente che quanto accade ai pazienti dopo l’angioplastica è un effetto placebo.

Il fatto è che dopo tutto questo tempo, il livello di disgusto è giunto a un punto tale che ogni volta che si parla dell’argomento a me viene da vomitare: è squallido constatare che dopo anni si continuino a dire le stesse cose, a porsi con arroganza dal pulpito e giudicare i pazienti al pari di poveri visionari, che ci si ponga ancora come gli unici e intangibili detentori della Scienza, una scienza, perdonate se tolgo volutamente la maiuscola, che si determina miseramente in chi ha pubblicato cosa, quando si sa, è acclarato, che ogni rivista di settore pubblica la sua società medica di riferimento, rivista che gode dei finanziamenti delle Case farmaceutiche di riferimento che magari hanno anche finanziato lo stesso studio, e qui non intendo puntare il dito sulla Neurologia che ha l’unica colpa di eseguire pedissequamente quanto il sistema prevede per ogni branca della Medicina. Niente di nuovo sotto il sole dunque.

Il fatto è che non parliamo soltanto di questi giochi meschini tra lobby, in cui le associazioni di pazienti diventano pedine, parliamo di rapporti umani, e per me la CCSVI è stata fonte di grande dolore in termini affettivi. Quando le mie affermazioni si azzerano, significa che per me non è rimasto più niente d’intelligente da dire.

Il fatto è che a me fare la pedina non piace e quando la cosa è apparsa in tutta la sua evidenza, non è stata apprezzata dai giocatori della partita, vuoi mettere un fante che fa troppe domande e che ha troppa memoria?

E sì, perché siamo un popolo senza memoria, perché io c’ero quando nessun chirurgo vascolare o radiologo interventista intendeva esporsi sulla faccenda: oggi leggo tante belle letterine che redarguiscono lo studio della FISM, ma, cari miei, arrivate con anni di ritardo, facendovi prendere per i fondelli da gente a cui bisogna spiegare quanto gel mettere sulla sonda.

Io c’ero quando certe associazioni, oggi “paladine della giustizia”, prendevano da me le distanze, giudicandomi pazza e lasciandomi sola a generare un moto che ad oggi non ha smesso di vibrare, ma non per la vostra pavida genuflessione, ma per un mio, nostro per chi c’era allora, atto di coraggio, doloroso, lacerante, necessario in quel momento.

Io c’ero altrettanto, quando mi sono rifiutata di divenire mezzo di propaganda della parte avversa, perché la salute, la vita delle persone non è una partita, non è una questione politica, come in tutta questa faccenda ha invece finito per diventarla. Sono un individuo libero, non sono il burattino degli uni, ma nemmeno degli altri.

Io ho iniziato una battaglia per l’informazione, per la conoscenza, perché la realtà della malattia entrasse finalmente nei congressi scientifici e spegnesse le luci e le magnificenze da salotto di chi discute dall’alto delle cattedre e parla di morte e sofferenza con le percentuali. La mia non è mai stata una battaglia sterile perché un professore, uno dei tanti, facesse il suo studio, ma perché i pazienti partecipassero della loro salute e divenissero individui attivi all’interno del percorso terapeutico. Siete rimasti delle pedine.

Non è continuando a negare l’esistenza di un problema emodinamico e di una eventuale connessione, se non con la patologia neurologica stessa, almeno con la sua sintomatologia, che riusciremo ad apportare maggiore chiarezza su molti aspetti della SM a tutt’oggi sconosciuti, e nemmeno a dare un po’ di sollievo laddove c’è un baratro di nulla che separa il paziente dal medico. Dall’altra parte, ricordo molto bene le parole degli scopritori all’inizio della mobilitazione, le risento oggi e riscontro più fatti e meno fantamirabolanti ipotesi. Abbiamo ancora più bisogno di ricerca, di studio, di fatica, di coraggio scientifico e medico: i pazienti, dal canto mio, hanno già dato troppo. Io ho dato troppo e non ho ricevuto la benché minima riconoscenza, né scuse, né il riconoscimento che possa esistere un modo diverso di porre in essere una mobilitazione. Io non mi riconosco in un sostegno con i paraocchi che non sa ascoltare, leggere e capire le diverse posizioni. La Scienza ha rivoluzionato il corso della Storia, sancendo il superamento dalla superstizione, ma se la scienza oggi non è capace di superare i suoi limiti, resta un’insuperabile superstizione moderna.

E ancora, non ho visto Galilei, né Bruno o Copernico, perciò continuerò ad eclissarmi da tutto ciò. S.C.

 

“Se questa scienza che grandi vantaggi porterà all’uomo, non servirà all’uomo per comprendere se stesso, finirà per rigirarsi contro l’uomo.” Giordano Bruno