Rispondo a una domanda: credi nella CCSVI?

Io la chiamo UGO

Molto spesso mi si ripresenta il quesito: “Ma tu credi alla CCSVI?”.
L’idea che la dimensione del credere invada la sfera della scienza mi fa venire l’orticaria: si crede nell’Immacolata Concezione, non in una scoperta scientifica. E così è avvenuto che in certi centri sclerosi si sia detto “noi non ci crediamo”, ma che idiozia è?
In tutta la faccenda della CCSVI si è perso il lume della ragione, ci si è divisi tra credenti e miscredenti, tra i “funziona” e i “non funziona”, bianco o nero, acceso o spento. Ma questo non è un atteggiamento scientifico, è tutto clamorosamente pervaso dall’emotività.
Io non credo nella CCSVI, mi limito a osservarla, su di me, su gli altri.
Ognuno racconta la sua esperienza, a spizzichi e bocconi, non si comprendono bene i fatti, non si delineano le esperienze e mi rendo conto di quanto sia difficile per i neurologi capire, visto che in ambulatorio per lo più incontrano persone che non sanno raccontare, perché non hanno i mezzi culturali, perché omettono, perché dimenticano.
Uno che mi dice “due settimane dopo stavo come prima se non peggio”, mi fa venire spontanea la domanda “ma hai fatto il doppler di controllo?” e la maggior parte mi risponderà di no perché in questa situazione caotica di veti e liste infinite di “credenti” che vanno a versare “l’obolo dell’indulgenza” per cercare la salvezza, del doppler se ne parlerà fra non si sa quanti mesi. Nessuno però ha il coraggio di cacciare i mercanti dal Tempio.
E mi dice “l’angioplastica fa stare bene chi già sta bene”, come sempre, rispondo io, perché ogni terapia esistente è più efficace sulle fasi iniziali di una malattia. Quando il carico lesionale è alto, quando il sistema nervoso è fortemente compromesso, abbiate pietà per la scienza che non è capace di aiutarvi.
Se non si è seguiti, se i vostri medici non sono in grado di comprendere, di approfondire, di studiarvi caso per caso, per l’ignoranza di chi non sa o, peggio ancora, per l’ignoranza di chi non vuol sapere, voi non conoscerete mai quello che vi sta accadendo e quali siano le cause scatenanti.

Io non sono il caso miracoloso da sbandierare in televisione, a me è accaduta una cosa strana: è successo che a seguito dell’angioplastica non ho più mal di testa, riposo bene, non ho più astenia e mi sento più lucida, non ho problemi minzionali; ma la mia malattia c’è e continua a progredire, a livello motorio io sono peggiorata, esattamente sei mesi dopo la mia angioplastica il problema motorio si è ripresentato e ai controlli le mie vene continuavano ad essere pervie, ma alcuni problemi emodinamici persistevano.
L’emodinamica è una cosa seria, che non finisce nella dicotomia aperto/chiuso. Non esiste terapia che funziona o non funziona, esistono forme diverse di CCSVI come esistono forme diverse di sclerosi multipla. Le domande su una scoperta così recente sono più delle risposte e beati questi grandi scienziati che si sentono forti delle loro sicurezze sulla mia sclerosi multipla, perché io sicurezze non ne ho. C’è troppa superficialità in questa faccenda.
Mi limito a osservare e mi chiedo come facciano certe persone a farsi operare mille volte, dov’è il senno, non tanto dei pazienti, che la disperazione porta a far tutto, ma dei medici! Caricate troppo l’evento dell’operazione, investite emotivamente così tanto che finite per esserne schiacciati: ciò che è veramente inaccettabile è che non si lasci la libertà di fare ricerca, di studiarci, di capire questo complesso sistema emodinamico e come esso intervenga su di noi perché i pazienti son disorientati e non capiscono cosa gli accada tra benefici spropositati e altrettanti momenti di regressione, caterve di restenosi e così via, è questo che serve adesso, studiare.
Non so se sia la causa (dubito), la conseguenza (dubito), l’aggravante (probabile), chiamatela come volete, chiamatela “Ugo”, ma studiare la CCSVI è importante perché esiste e in maniera maggiore nelle persone con sclerosi multipla, anche se un paziente su 10 godrà dei benefici dell’angioplastica.
S.C.